„Ich trage in Oberteilen Größe XS und in Hosen eine Größe L. Ich finde, ich sehe aus wie aus zwei verschiedenen Körpern zusammengebaut. Wenn ich Geld hätte, würde ich mich sofort operieren lassen. Ich kriege aber nur Kompressionsstrümpfe – das ist das Einzige, was die Kasse übernimmt. Mehr steht uns Frauen ja nicht zu!“, sagt Patricia Halan. Die 23-Jährige hat die Diagnose Lipödem. Wie sie empfinden sicher tausende Frauen in Deutschland. Und sie alle leiden darunter, dass ihre Erkrankung kaum bekannt ist. Manuela Ballreich etwa bemerkt ständig die verachtenden Blicke wildfremder Menschen, als wäre sie undiszipliniert und abartig übergewichtig. Oft muss sie sich übelste Beschimpfungen anhören oder wird auf der Straße einfach so als „fette Sau“ bezeichnet. Dabei ahnt niemand, dass ihre großen Fettpolster an Beinen und Armen eine medizinische Ursache haben: ein Lipödem. Eine Störung des Fettstoffwechsels führt dazu, dass sich die Fettzellen bestimmter Körperregionen krankhaft verändern und stark vermehren. Das Fett entsteht nicht ernährungsbedingt und ist meist sogar diätresistent. Ausgelöst wird die Krankheit – so vermuten Experten – durch Phasen starker hormoneller Veränderungen wie Pubertät oder Schwangerschaft. Sie betrifft deshalb fast nur Frauen. Die Hormone setzen einen Mechanismus in Gang, der die Zellen teilt und doppelt so schnell wachsen lässt, wie gesundes Fett.

Frühe Diagnose entscheidend

Für die Betroffenen sind die Fettansammlungen aber nicht nur ein kosmetisches Problem. Wird das Lipödem zu spät diagnostiziert und behandelt, bildet das wuchernde Fett stark sichtbare Dellen und behindert den Lymphfluss in den Gliedmaßen. Die Wassereinlagerungen – Ödeme – verstärken das Problem und nehmen bei Wärme, langem Sitzen und Stehen sogar noch zu. Der Stau der Lymphflüssigkeit übt einen unerträglichen Druck auf das Gewebe und die Muskulatur aus, was den Betroffenen große Schmerzen bereitet – selbst im Liegen. Im fortgeschrittenen Stadium können Arme und Beine nur noch unter größter Anstrengung bewegt werden.Chat mit Dr. Ryssel

FAQ LipödemDoch was hilft gegen die krankhafte Fettvermehrung und -verteilung? Medikamente und eine Ernährungsumstellung zeigen kaum Wirkung. Früh diagnostiziert, könnte eine fettabsaugende Operation für viele Jahre Linderung verschaffen, doch die ist im Leistungskatalog der Krankenkassen nicht vorgesehen. Stattdessen bekommen die Frauen Lymphdrainagen und starke Kompressionskleidung verordnet, um die Schmerzen zu lindern. Selbst im Hochsommer müssen sie sich deshalb mit langer Kleidung bedecken. „Ich habe das jetzt seit über 20 Jahren und bekomme nur konventionelle Therapien“, erzählt Heike Leyendecker (45). „Wenn ich diese Kompression nicht trage, bekomme ich schon mittags so derartige Schmerzen, dass ich den Tag nicht überstehen kann. Man kann sich nicht mehr mit Freunden treffen, Sport schmerzt… Das ist so ein Verlust an Lebensqualität. Für mich ist nur noch eine Operation eine Option, ich kann das nicht noch zehn Jahre aushalten.“

„Eine konservative Behandlung hilft nur kurzfristig“

Prof. Lukas Prantl operiert als plastischer Chirurg im St. Joseph-Krankenhaus der Universität Regensburg regelmäßig Lipödem-Patientinnen, dort werden so genannte Liposuktionen – also Fettabsaugungen – gemacht. Viele der Patientinnen sind Selbstzahler, doch mitunter treffen die Krankenkassen inzwischen Einzelfallentscheidungen und übernehmen einen Großteil der Kosten – etwa, wenn Folgeerkrankungen drohen wie Fehlstellungen der Gelenke.
„Das Problem der konservativen Behandlung ist, dass sie nur kurzfristig eine Linderung bringt“, sagt Prof. Prantl. „Durch die Lymphdrainage und die Kompressionskleidung wird der unangenehme Druck für eine Weile vom Gewebe genommen, aber den Umfang können wir damit nicht verringern. Dafür brauchen wir die Liposuktion. Denn nur durch diese Methode können wir das krankhafte Fettgewebe wirklich vermindern.“

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„Früher habe ich Größe 38 getragen, dann plötzlich 56“

Die Krankheit hat nicht selten auch psychische Auswirkungen. Die Beschimpfungen auf offener Straße hätten ihr sehr zu schaffen gemacht, sagt Manuela Ballreich. Die 26-Jährige war in jungen Jahren immer schlank, bis sie schwanger wurde: Unter dem Hormonschub ihrer ersten Schwangerschaft bekam sie die Fettstoffwechselstörung und nahm 50 Kilogramm zu. „Früher habe ich Größe 38/40 getragen und dann plötzlich 56!“, sagt sie. Die Kasse fällte bei ihr eine Einzelfallentscheidung: Neben der Lymphdrainage und Kompressionskleidung werden nun die Kosten für mehrere Liposuktionen übernommen. Dabei werden unter Vollnarkose per Kanüle vier bis sieben Liter Fett aus den betroffenen Körperstellen gelöst. Oft sind mehrere Eingriffe nötig, um Risiken wie Kreislaufschwäche oder ein zu hoher Elektrolytverlust zu vermeiden.

Auch die Fotografin Corinna Hansen-Krewer teilt das Schicksal Lipödem und rief ein einzigartiges Fotoprojekt für Frauen mit Lipödem ins Leben, um für mehr Verständnis zu werben und über die Krankheit aufzuklären. „Ich wollte einfach eine Gemeinschaft schaffen, ein gemeinsames Projekt, das zeigt, was viele Frauen betrifft, worunter viele Frauen leiden und wo viele weggucken“, erzählt Corinna Hansen-Krewer. Sie selbst outete sich zu Beginn des Projekts mit Fotos auf Facebook. Ihr Lipödem war lange kaum erkennbar, nur die Waden waren auffällig dick. Unter den Hormonen ihrer ersten Schwangerschaft und einigen Wochen Stillzeit sei sie regelrecht explodiert: „Ich hab gedacht, dann stillst du einfach länger, um den Kalorienverbrauch zu erhöhen. Aber es war nicht so. Mein Hintern wurde immer dicker, die Oberschenkel immer fülliger – ich hatte immer mehr Schmerzen, sogar nächtliche Schmerzattacken.“

Mit dem Fotoprojekt wolle sie Öffentlichkeit schaffen für das Lipödem und für eine bessere medizinische Versorgung kämpfen – auch, damit die Krankenkassen mehr der notwendigen Operationen übernehmen.