Der zweijährige Julius bekommt eine kleine Schwester. Er wird eine behinderte Schwester bekommen. Seine Schwester hat das Down-Syndrom. Der Junge weiß noch nicht, was das bedeutet. Seine Eltern mittlerweile schon: Susie und Andreas Mehler haben sich dennoch bewusst entschieden, ihre Tochter zu bekommen. Das Paar erfuhr erst in der 22. Schwangerschaftswoche, dass ihr Kind an Trisomie 21 leiden wird. Dieser angeborene Gendefekt ist eine Chromosomenanomalie, bei der das 21. Chromosom des Erbguts nicht zweimal, sondern dreimal in jeder Zelle vorkommt. Bekannt ist sie unter dem Namen Down-Syndrom. Kinder, die mit dieser Diagnose zur Welt kommen, leiden oft unter körperlichen Fehlbildungen und geistigen Einschränkungen.

FAQ Down-SyndromBis zu der Diagnose war die Schwangerschaft der 37-Jährigen ganz ohne Auffälligkeiten verlaufen, niemand rechnete damit, dass sich das noch ändern würde. „Da hat sich erst mal ein riesengroßes Loch aufgetan – als wenn einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird“, erzählt Susie Mehler. „Und man weiß: Egal, wie es ausgeht, es wird nichts mehr sein, wie vorher.“

Gentest für Schwangere 21.45Die Familie ist in keiner Weise vorbelastet, bei dem kleinen Julius waren Schwangerschaft und Geburt ohne Probleme verlaufen. Der einzige Risikofaktor: Mit ihren 37-Jahren zählt Susie Mehler inzwischen zu den Risikoschwangeren. Als die Frauenärztin bei einer der Routineuntersuchungen Zweifel bekam, ob wirklich alles in Ordnung ist, überwies sie die werdende Mutter an eine pränatalmedizinische Praxis. Erst im Gespräch nach dem Ultraschall realisierte das Ehepaar, dass ihr Baby ein Problem mit dem Herzen hat: „Die Ärztin hat gesagt, dass sie nicht leugnen kann, dass da was ist – und dass dieser Herzfehler auch ein eindeutiges Anzeichen für Trisomie 21 ist.“ Eine anschließende Fruchtwasseruntersuchung brachte die Diagnose: Ihre ungeborene Tochter hat Trisomie 21.

„Wir möchten anderen Eltern Mut machen“

Bis zu diesem Zeitpunkt hätten sich Andreas und Susie Mehler ein Leben mit einem behinderten Kind nicht vorstellen können, erzählen sie. Sie habe jedoch die Bewegungen des Kindes im Bauch schon spüren können. „Und die kann man nicht einfach ignorieren“, sagt Susie Mehler. Das Paar gab sich eine Woche Bedenkzeit. Sie diskutierten und weinten gemeinsam, beinahe stündlich hätten sie ihre Meinung geändert. Auch der Gedanke an ihren zweijährigen Sohn habe sie aber schließlich zu ihrer Entscheidung bewogen: „Wenn er später von uns wüsste, dass wir – so hart das klingt – seine Schwester umgebracht haben, ich könnte ihm nicht mehr in die Augen schauen.“

Fürs Leben entschieden Diagnose Down-Syndrom (2122748)Vor einigen Wochen schrieb Susie Mehler schließlich eine bewegende E-Mail an stern TV: Wir möchten anderen Eltern Mut machen, sich trotz aller Widrigkeiten und Ängste für ihr Kind zu entscheiden. Die 37-Jährige ist mit ihrer Entscheidung eine große Ausnahme. Neun von zehn Ungeborenen mit dieser Diagnose kommen nicht zur Welt. Oft selbst dann nicht, wenn die Anomalie erst im zweiten oder dritten Trimester festgestellt wird. Dass sich 90 Prozent in so einem Fall für einen Abbruch entscheiden, schockiert mich nach wie vor, schrieb sie in ihrer Mail. Deswegen würden wir unsere Geschichte gerne erzählen. Auch für sie sei die Entscheidung natürlich nicht leicht gewesen. Und auch jetzt sagt Susie Mehler noch: „Ich bin mir nicht sicher, ob wir das schaffen werden.“ Gewisse Zweifel bleiben – auch bei Andreas Mehler. Er verbringt viel Zeit mit dem kleinen Julius und fürchtet, „dass ich sie nicht so lieben kann, wie Julius. Davor habe ich Angst. Weil sie anders ist. Ich hoffe nicht, dass es so ist. Aber man weiß es einfach nicht.“

„Es ist in allererster Linie ein Kind“

Der zweijährige Julius ahnt nichts vom Schicksal seiner Schwester, von seinen Eltern weiß er bisher nur, dass das Mädchen mit einem ‚kaputten Herzen‘ geboren wird. Susie Mehler weiß inzwischen mehr: Die werdende Mutter hat Nicole Rüther kennengelernt, die selbst Mutter von einem vierjährigen Mädchen mit dem Down-Syndrom ist und für den Verein Down-Kind e.V. werdende Eltern betreut, die die Diagnose Trisomie 21 erhalten haben. „Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist intensiv und aufregend, aber auch nicht so viel anders, als mit jedem anderen Kind“, sagt Nicole Rüther. „Es ist in allererster Linie ein Kind, und das hat seine Bedürfnisse und seine Besonderheiten. Und eine Besonderheit ist eben, dass es ein Chromosom mehr hat – was dazu führt, das es manche Dinge einfach langsamer lernt.“

Susie Mehler besucht die Familie Rüther jetzt häufig. Der kleine Julius spielt dann mit der vierjährigen Tessa – und in solchen Momenten ist sich die werdende Mutter sicher, dass sie die richtige Entscheidung getroffen hat: „Es fühlt sich richtig an. Ich glaube, uns würde es ziemlich bescheiden gehen, wenn ich abgebrochen hätte. Weil ich mich immer fragen würde, wie es gewesen wäre. Es ist gut so, wie es ist“, sagt Susie Mehler. Der errechnete Geburtstermin ihrer Tochter ist der 7. April.

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